Afscheid nemen
Ik rijd langs de Amstel, aan de overkant de molen van Rembrandt. Een vergezicht dat al eeuwen niet veranderd is, een geruststellend gevoel. Ik ben op weg naar Benjamins dagbesteding. Vandaag neemt hij daar afscheid. Ik passeer de locatie waar mijn vader is verdronken. Hoe macaber ook, ik verbeeldde mij altijd dat juist die plek Ben bescherming bood.
Het is een feestelijk en ontroerend afscheid. Benjamin geniet en is het stralende middelpunt. Ik heb het er moeilijk mee want ondanks de gebruikelijke ups en downs was het er een veilige haven. Ik vraag mij af hoe hij er mee om zal gaan. Onwillekeurig denk ik aan de toekomst, hoe zal het gaan als Jaap en ik er niet meer zijn. Ben brengt mij terug naar het hier en nu. Als wij over de A1 naar huis rijden wijst hij door het autoraampje en verzucht: ‘Daar is de Arena, gelukkig alles zoals het hoort.’
Veranderingen zijn voor Benjamin een hele uitdaging. Vakantie is er ook zo een. Eenmaal aangekomen op de plaats van bestemming kijkt hij er al weer naar uit om naar huis te gaan. Honderden keren op een dag zegt hij; ‘bijna lekker weer naar mijn eigen douche, mijn eigen deur, mijn eigen bel.’ En na twee dagen begint hij de vertrekdatum naar voren te verschuiven: ‘vrijdag ga ik weer naar huis hè? De Transavia staat al klaar.’ Als ik hem eraan herinner dat wij die vrijdag daarop pas naar huis gaan reageert hij bozig: ‘Nee, deze vrijdag ga ik naar huis!’ Het is een hele toer om hem er bij te houden.
Een kind met autisme moet onevenredig veel afscheid nemen van mensen én plekken. In zijn of haar leven komen er heel wat begeleiders, leerkrachten, buschauffeurs, onderwijsassistenten, therapeuten, vrijwilligers, scholen, dagbesteding- en behandelplekken voorbij. Daar komt bij dat kinderen met autisme vaak moeite hebben met hechting. En bij mensen met een verstandelijke beperking en autisme is de kans op verstoorde hechting nog groter dan bij mensen zonder die beperkingen. Ben heeft een eigen manier gevonden om met die wisselende contacten om te gaan. Hij zoekt een onveranderlijk aanknopingspunt. Weet hij eenmaal hoe je vader en moeder heten, dan zal hij je daar iedere keer aan herinneren. Ben je een keer van hem geschrokken, dan zal hij altijd weer ‘Boe’ roepen als hij je ziet. Het is dan gewenst dat jij iedere keer weer op dezelfde geschrokken manier reageert. De voorspelbaarheid stelt gerust, alles is gelukkig nog hetzelfde.
Het allergrootste afscheid tot nu toe was toen hij uit huis ging. Op een zaterdagmiddag vijf jaar geleden verhuisden wij hem naar het Papageno Huis. Na afloop was er een familiediner. Ineens stond hij op, hief een glas en nam tot ieders verbazing het woord: ‘Papa en mama, dank jullie wel. Met Sinterklaas, Kerst en Oud en Nieuw kom ik niet meer thuis’. En ook op vakantie ga ik niet meer mee.’ Het heeft even geduurd maar inmiddels gaat hij toch weer mee op vakantie, al is het met tegenzin. Misschien valt het allemaal wel mee als het grote afscheid uiteindelijk daar is. Wij hebben gelukkig heel veel kunnen oefenen, dat stelt mij dan weer gerust.